- Michelle Kish, 20 lat, wygląda jak dziecko i wymaga całodobowej opieki, ale jest szczęśliwa i kocha swoje życie - Inspiracja - Fabiosa
Michelle Kish nie jest typową 20-letnią kobietą: jest uwięziona w ciele dziecka z powodu niezwykle rzadkiej choroby genetycznej zwanej zespołem Hallermanna-Streiffa. Ten stan jest tak rzadki, że w chwili urodzenia udokumentowano nie więcej niż 250 przypadków na całym świecie. Jednak Michelle nie ma nic przeciwko temu, że jest inna.
CZYTAJ TAKŻE: Bliźniaczki Albino Lara i Mara przełamują Internet swoimi oszałamiającymi zdjęciami
Rzadka choroba genetyczna
Nic dziwnego, że wiele osób myli Michelle z dzieckiem z powodu jej wzrostu. To jeden z 28 objawów zespołu Hellermanna-Streiffa. Michelle ma prawie wszystkie z nich - 26. Niektóre z innych głównych objawów choroby to:
- brak włosów w wielu obszarach;
- zmniejszony rozmiar oczu;
- jaskra i obustronna zaćma;
- bezdech senny;
- nieprawidłowości dentystyczne;
- nieprawidłowości czaszki i kości twarzy.
Zdolności intelektualne są zazwyczaj normalne. Uważa się, że przyczyną choroby jest przypadkowa mutacja genu GJA1. Obecnie nie ma lekarstwa na tę chorobę, więc leczenie jest w zasadzie objawowe. Michelle ma rurkę tracheostomijną, którą okresowo podłącza do respiratora medycznego, aby pomóc jej w oddychaniu. Nadała nawet maszynie nazwę - Sophia. Czy to nie słodkie?
Bork / Shutterstock.com
Michelle pragnie życia
Michelle jest bardzo optymistyczna i nie pozwala, by jej stan ją osłabił. Jest zdeterminowana, aby coś w życiu osiągnąć i zostać lekarzem pediatrą. A jej zastępczą pracą będzie projektantka mody lub aktorka. Chce też pewnego dnia mieć chłopaka. Jedyną rzeczą, której szuka u mężczyzny, są długie włosy.
Szczególnie irytujące, a nawet przygnębiające może być posiadanie siostry bez takiego stanu, która miała wielu chłopaków i ogólnie może doświadczać życia w sposób, którego Michelle nie potrafi. Jednak to nie usuwa uśmiechu z twarzy kobiety. Michelle z pewnością kocha swoją rodzinę całym sercem.
CZYTAJ TAKŻE: Rodzina uważa, że 58-latka ma bzika na punkcie adopcji bliźniaków z rzadkimi zaburzeniami genetycznymi, ale ona po prostu je kocha!
Michelle wymaga całodobowej opieki medycznej, a jej rodzina jest zawsze do jej pomocy. Dziewczyna również musi regularnie odwiedzać szpital, ale nie jest z tego powodu bardzo zdenerwowana.
Muszę często chodzić do szpitala. Zasadniczo jest to dla mnie drugi dom.
Rodzina jest dumna z Michelle
Matka, Mary, mówi, że ciąża była absolutnie normalna i nic nie wskazywało na wystąpienie tego stanu. Jednak lekarze byli zszokowani i nie wiedzieli, co jest nie tak z dziewczyną, kiedy się urodziła. Poprosili o pomoc genetyka z innego szpitala, aby skonsultował się z nią z powodu rzadkiej choroby. Matka wspomina horror:
Serce mi zamarło, gdy lekarz postawił nam diagnozę zespołu Hallermanna-Streiffa. Nie było wiadomo, jakie będą jej prognozy.
Wbrew wszystkiemu Michelle przeżyła i wyrosła na 20-letnią kobietę o radosnym sercu i wielkich ambicjach życiowych. Jej mama powiedziała:
Moją ulubioną rzeczą w Michelle jest to, że ma wysoką samoocenę, kocha siebie i naprawdę ma dużo pewności siebie. Każdego dnia porusza się ze szczęśliwym sercem i sprawia, że jestem szczęśliwy, nawet gdy jestem na dnie.
Dziewczynce życzymy spełnienia wszystkich jej marzeń i dziękujemy za piękną lekcję. Wszyscy musimy dążyć do takiej pozytywności i miłości do życia!
Obejrzyj wideo, aby uzyskać więcej informacji:
CZYTAJ TAKŻE: Ten Hindus ma chorobę genetyczną, która sprawiła, że został uwięziony w ciele dziecka
AWESOMEWOMENHUB.COM